Carta de um portador de Alzheimer ao seu cuidador 


Lembre-se de que sou uma pessoa consciente, portadora de uma doença que compromete minha memória, minha linguagem e meu raciocínio. Por isso, ajude-me a aceitar a demência sem revolta e infelicidade. 

Não perca a paciência se eu pedir a mesma coisa por mais de uma vez. É a única maneira que tenho de dizer que eu não lembro o que falei antes. 

Eu não sou deliberadamente teimoso, mau, ingrato ou desconfiado. A deterioração do meu cérebro faz com que eu me comporte diferente do que eu gostaria. 

Se eu tivesse um braço quebrado, você com certeza não ficaria irritado comigo por estar impossibilitado de fazer certas coisas, não é mesmo? Mas eu tenho um cérebro que está a cada dia se deteriorando. Então, não me culpe pelos efeitos que a doença de Alzheimer tem em minha habilidade de executar certas tarefas. 

Eu não esqueço as coisas com a finalidade de magoar, irritar, embaraçar ou confundir. A doença me faz confuso e desorientado. 

Nove de dez vezes você está certo em me lembrar de algo, vá em frente; por mais que eu demonstre constrangimento ou me aborreça. Eu sei que preciso que me lembrem de 
tudo. 

Tenha senso de humor; ajuda a aliviar a carga dos meus problemas, os quais, eu sei, muito sobrecarregam você; ajude-me a rir dos percalços da minha doença para diminuir nossas frustrações conjuntas. 

Não tire todas as responsabilidades de mim. Eu estou vivo e quero estar incluído na sua vida e nas decisões que têm de ser tomadas. 

Não pense que estou insensível à sua vida. Sinto dificuldade de verbalizar o que penso, concentrar-me no que gostaria. 

Não desista de mim. Me estimule sempre. Não solucione todos os meus obstáculos. Isto somente me faz perder os respeito por mim mesmo e por você. 

Não me repreenda ou discuta comigo. Isso pode fazer você se sentir melhor, mas só piora as coisas para mim; eu me reprimo mais e me afasto mais das pessoas com receio de 
errar sempre. 

Não tenha vergonha de mim, não me esconda em casa. Leve-me para passear, ver o sol nascer, o entardecer, o eclipse, o jardim florido, as crianças na praça... eu posso até não entender o que estou fazendo nos lugares, mas com certeza SINTO: sinto as vibrações, a alegria, a harmonia. Com certeza eu vejo a beleza do mundo que me cerca. 

Olhe-me nos olhos quando for falar comigo. Transmita-me paz e serenidade. 

Não fale de mim como seu eu não estivesse ali. Mantenha minha dignidade. 

Não zombe de mim quando eu fizer minhas confissões; quando eu confundir os nomes dos filhos, do cônjuge, dos netos, o local onde estou, quando eu me perder dentro de minha própria casa. Lembre-se que eu preciso de ajuda e compreensão. Por isso, conheça a doença para poder entender o que eu passo e sinto. 

Não me deixe sem amor e carinho. Eu sempre vou sentir conforto e segurança quando você me beijar ou me acariciar. 

Você poderá se sentir sozinho quando a doença avançar, mas saiba que não foi minha escolha ter demência. Por isso não me abandone. 

A natureza da minha doença me faz mudar de personalidade; assim sendo, posso tornar-me uma pessoa vil e indigna. 

Quando estivermos reunidos e sem querer faça minhas necessidades fisiológicas, não fique com vergonha e compreenda que não tive culpa, pois já não posso controlá-las. 

Não me reprima quando não quero tomar banho; não me chame a atenção por isto. 
Quando minhas pernas falharem para andar, dê-me sua mão terna para me apoiar. 

Não fuja da realidade: eu tenho uma doença maligna. Troque de papel comigo, para poder entender que o que eu sinto é tão ou mais frustante do que você sente. Troque de lugar comigo e conheça as minhas aflições por esquecer minha história de vida e perder minha própria identidade. 

Não chore por mim... nem se deprima por ter que conviver com um demente. Nós não escolhemos a demência. Tenha fé. 

Eu choro sozinho por saber que estou limitado e por eu ser fervorosamente (veemente) apegado em minha vida. Seja você saudável. Basta eu de doente. 

Não se sinta triste, enjoado ou impotente por me ver assim. Dê-me em seu coração, compreenda-me e me apoie. 

Por último, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero viver e só quero morrer, estiver em fase terminal e vegetal, não se enfades. Algum dia entenderás que isto não tem a ver com seu carinho ou o quanto te amei. Trate de compreender que já não vivo, senão sobrevivo, e isto não é viver.