sexta-feira, 21 de setembro de 2012

21 de setembro !!!


Dia Internacional de Conscientização da Doença de Alzheimer.

Um belo e extenso título, mas que tipo de consciência os meios de telecomunicações passam?

Os portadores desta doença:
- tem problemas  de memória,
- alterações de comportamento,
- não conseguem construir frases,
- não reconhece pessoas,
- alimentação alterada,
- sono alterado,
- problemas de locomoção...

E inúmeras outras situações.

Todo cuidador ou filho ou cônjuge vai se queixar e ter problemas em cuidar, o estresse e a depressão, e até solidão nesta fase é complicado de lidar, pois alem de ter de aceitar a doença ele tem que se adaptar a uma nova pessoa que está ali ao seu lado, pois com toda certeza não é mais aquela que conheceu e conviveu.
O que ninguém fala é a outra parte que após tudo isso, muito mais difícil de encarar, pois é nesta fase onde se vê a verdadeira cara do Alzheimer.  Como a própria definição: doença degenerativa do cérebro! Pode se presenciar a destruição do corpo em função da não ação do cérebro.

O paciente acama, emite alguns sons incompreensíveis, olha para o nada, ou permanece de olhos fechados, não consegue de alimentar, não sabe mais engolir, instala-se a sonda e o uso de alimentação especial se faz necessária, fisioterapia já não faz mais efeito e os músculos vão sumindo e a perda de peso é inevitável, devido a alteração da alimentação é preciso ajustes pois o intestino já não funciona muito bem, ora prende ora solta, e tudo de maneira bem radical.

Com o emagrecimento a caquexia se faz presente e com isto é normal a atrofia dos músculos restantes e nervos, pernas, braços e dedos vão dobrando, e como estão acamados por mais que cuidemos e mudemos a posição nos intervalos recomendados as escaras começam a aparecer, necrosando o local, causando mais transtornos e em alguns casos até é necessário a retirada deste material necrosado para que novos tecidos voltem a nascer.

O sistema venoso também sofre com tudo isso, as paredes das veias se tornam frágeis, e se houver necessidade de aplicação de soro é comum ter que haver várias trocas de lugar até encontrar local firme o suficiente para receber o medicamento. Também problemas de inchaço em virtude de problemas de circulação.

Ao final de tudo isso, temos no leito uma pessoa  em pele e osso em posição fetal. E com toda sinceridade, que sempre usei, estamos implorando neste instante que cesse o sofrimento.
Por isso quando houver coragem para mostrar esta realidade, talvez a cura também seja mais rápida!

Eu fiz minha parte!!!


segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Clarita

video

Um pouco do nosso dia a dia, com a atriz Laura Cardoso.

Filme produzido para o Festival de Curtas.

Pesquisas

E me chega um video de uma reportagem feita pela Globo News através de uma amiga.

Mostra como estão as pesquisas e que a proteina Tau (maior culpada do Alzheimer) já foi controlada em ratos, bastando agora encontrar o porque em humanos isso ainda não é possível.

Informa ainda que hoje temos mais de 25 milhões de pessoas portadores de doença de Alzheimer e que em 2040 podem chegar a 80 milhões. Tudo isso devido ao envelhecimento da população, com a longevidade as doenças aparecem com mais frequencia, inclusive o DA.

A entrevista com o médico neurologista do Rio de Janeiro é muito interessante e de uma forma bem humana de cuidar do idoso.

Enfim (como disse esta amiga): Gostei!!!

Basta abrir o link abaixo, e não se preocupem não tem virus :)

http://g1.globo.com/globo-news/saude/videos/t/todos-os-videos/v/novas-pesquisas-trazem-novidades-do-mal-de-alzheimer/2123390/


Carta de um portador de Alzheimer ao seu cuidador 


Lembre-se de que sou uma pessoa consciente, portadora de uma doença que compromete minha memória, minha linguagem e meu raciocínio. Por isso, ajude-me a aceitar a demência sem revolta e infelicidade. 

Não perca a paciência se eu pedir a mesma coisa por mais de uma vez. É a única maneira que tenho de dizer que eu não lembro o que falei antes. 

Eu não sou deliberadamente teimoso, mau, ingrato ou desconfiado. A deterioração do meu cérebro faz com que eu me comporte diferente do que eu gostaria. 

Se eu tivesse um braço quebrado, você com certeza não ficaria irritado comigo por estar impossibilitado de fazer certas coisas, não é mesmo? Mas eu tenho um cérebro que está a cada dia se deteriorando. Então, não me culpe pelos efeitos que a doença de Alzheimer tem em minha habilidade de executar certas tarefas. 

Eu não esqueço as coisas com a finalidade de magoar, irritar, embaraçar ou confundir. A doença me faz confuso e desorientado. 

Nove de dez vezes você está certo em me lembrar de algo, vá em frente; por mais que eu demonstre constrangimento ou me aborreça. Eu sei que preciso que me lembrem de 
tudo. 

Tenha senso de humor; ajuda a aliviar a carga dos meus problemas, os quais, eu sei, muito sobrecarregam você; ajude-me a rir dos percalços da minha doença para diminuir nossas frustrações conjuntas. 

Não tire todas as responsabilidades de mim. Eu estou vivo e quero estar incluído na sua vida e nas decisões que têm de ser tomadas. 

Não pense que estou insensível à sua vida. Sinto dificuldade de verbalizar o que penso, concentrar-me no que gostaria. 

Não desista de mim. Me estimule sempre. Não solucione todos os meus obstáculos. Isto somente me faz perder os respeito por mim mesmo e por você. 

Não me repreenda ou discuta comigo. Isso pode fazer você se sentir melhor, mas só piora as coisas para mim; eu me reprimo mais e me afasto mais das pessoas com receio de 
errar sempre. 

Não tenha vergonha de mim, não me esconda em casa. Leve-me para passear, ver o sol nascer, o entardecer, o eclipse, o jardim florido, as crianças na praça... eu posso até não entender o que estou fazendo nos lugares, mas com certeza SINTO: sinto as vibrações, a alegria, a harmonia. Com certeza eu vejo a beleza do mundo que me cerca. 

Olhe-me nos olhos quando for falar comigo. Transmita-me paz e serenidade. 

Não fale de mim como seu eu não estivesse ali. Mantenha minha dignidade. 

Não zombe de mim quando eu fizer minhas confissões; quando eu confundir os nomes dos filhos, do cônjuge, dos netos, o local onde estou, quando eu me perder dentro de minha própria casa. Lembre-se que eu preciso de ajuda e compreensão. Por isso, conheça a doença para poder entender o que eu passo e sinto. 

Não me deixe sem amor e carinho. Eu sempre vou sentir conforto e segurança quando você me beijar ou me acariciar. 

Você poderá se sentir sozinho quando a doença avançar, mas saiba que não foi minha escolha ter demência. Por isso não me abandone. 

A natureza da minha doença me faz mudar de personalidade; assim sendo, posso tornar-me uma pessoa vil e indigna. 

Quando estivermos reunidos e sem querer faça minhas necessidades fisiológicas, não fique com vergonha e compreenda que não tive culpa, pois já não posso controlá-las. 

Não me reprima quando não quero tomar banho; não me chame a atenção por isto. 
Quando minhas pernas falharem para andar, dê-me sua mão terna para me apoiar. 

Não fuja da realidade: eu tenho uma doença maligna. Troque de papel comigo, para poder entender que o que eu sinto é tão ou mais frustante do que você sente. Troque de lugar comigo e conheça as minhas aflições por esquecer minha história de vida e perder minha própria identidade. 

Não chore por mim... nem se deprima por ter que conviver com um demente. Nós não escolhemos a demência. Tenha fé. 

Eu choro sozinho por saber que estou limitado e por eu ser fervorosamente (veemente) apegado em minha vida. Seja você saudável. Basta eu de doente. 

Não se sinta triste, enjoado ou impotente por me ver assim. Dê-me em seu coração, compreenda-me e me apoie. 

Por último, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero viver e só quero morrer, estiver em fase terminal e vegetal, não se enfades. Algum dia entenderás que isto não tem a ver com seu carinho ou o quanto te amei. Trate de compreender que já não vivo, senão sobrevivo, e isto não é viver. 

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Inicio e aceitação da doença !

Um das coisas que dói mais, é olhar para nossa mãe ou pai (marido e esposa tambem) e ver que não são mais eles.

Queremos a todo instante que o tempo volte, ou esta doença vá embora, para os termos de volta.

Mas não é assim. O dano ao cerebro já está feito e mesmo brecando a doença (digamos que tenhamos a cura) aquilo que se perdeu não volta.


Temos que aprender a lidar com esta nova pessoa, que suas manias, suas chatices, suas loucuras, suas agressividades, fora o desrespeito a nós e a si próprio.

Aquela "brabeza" que antes viamos como uma coisa chata e suportável, de repente adquire ares de tudo o que é de ruim nesta vida, se tornam monstruosos, para nós que estamos sofrendo e muito com a perda daquele que amavamos.

O mais importante neste momento é entender a doença e aceita-la, pois não há como modificar. Então vamos modificar o nosso modo de lidar com ela, para que não soframos, e o sofrimento só traz depressão e doença, coia que no momento é o que menos precisamos. tenmos que ter força para seguir e continuar cuidando.

A doença tem varias fases, e esta de surtos e tempestades de humor e agressões são as que mai incomodam, pois se dão no inicio da doença e ainda estamos tentando entender tudo o que se passa a nossa volta. E neste moimento é muito imoportante o apoio da familia, marido e filhos, eles tambem tem que entender o que se passa.

O Alzheimer é uma demencia, portanto o doente é um demente e age como tal, então eles sabem mascarar as coisas de uma forma que todos acham que estão mentindo, ou se aproveitando de alguma situação. Mas não é assim.

Vamos conversar um pouco sobre o incio e aceitação da doença, para que outros possam entender o que se passa. Se cada um for colocando suas experiencias, outros perceberão que esta fase é importante, mas ela passa como todas as outras.

E digo mais, vão sentir saudades desta fase.



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